十堰18岁花季少女患罕见病，每月花费7000元，期待你的帮助

十堰广电讯（全媒体记者 刘嘉辉 通讯员 李久瑞 石博文）家住南岳路天兴居的陈星睿，今年18岁，一场突如其来的疾病改变了她的一生。

11月20日上午，记者一行来到陈星睿的家中探望。一条昏暗狭窄的长廊尽头就是陈星睿的房间，当记者见到她的时候，女孩还在不停的咳嗽，凌乱的头发，低垂的脸庞，肿胀的关节，苍白的皮肤，床边还堆满了各种药瓶，很难把这位姑娘与18岁朝气蓬勃的青春联系起来。她的母亲戚春英也含泪向记者详细讲述了女儿这一年的经历。

陈星睿患的是先天免疫缺陷病，这一种由于免疫系统发育不全或遭受损害所致的免疫功能缺陷引起的疾病，这种疾病导致自身的免疫系统无法抵抗外界的细菌和病毒，在国内属于罕见疾病，目前只能定期注射免疫药剂维持。2019年春天，常年身体虚弱的陈星睿病情突然恶化，被送往北京进行治疗，而也就是从这天开始，每月巨额的医疗费让这个家庭不堪重负，因为陈星睿所患的在国内属于罕见疾病，目前无法被彻底治愈，所以需要每月定期注射药物，每月的花费在7000元左右。由于疾病恶化的突然，18岁的陈星睿只能休学在家中休养，随着病情的加深，陈星睿身上的关节也出现病变，导致她无法下床走路。

记者了解到，陈星睿的母亲戚春英今年54岁，也是家中唯一的经济支柱，在十堰外国语学校当保洁员的她，每月的收入在2800元左右，而53岁的父亲陈胜召，必须放弃工作在家照看女儿的日常生活。

今年在得知陈星睿家中的困难后，茅箭区二堰街道和二堰桥社区立即安排工作人员到家中看望，并申报大病救助和临时救助款2000元，今年10月中旬，在“两个代表一委员”走访活动中，区人大代表杨耀山主动来到陈星睿家探望，并送上3000元慰问金，同时建立长期帮扶对子，11月20日，街道社区的工作人员再次来到陈星睿家中了解近况。

近期，街道社区还将开展对陈星睿一家定期探望等活动，用实际行动帮助他们走出困难。

希望社会爱心人士能够帮助陈星睿渡过难关，陈星睿母亲戚春英的电话是13477294894。

编辑：李晓静