拒绝治疗“将就” 重症肌无力患者可实现双达标新生活

荆楚网（湖北日报网）讯（记者 李燕）今年6月是第13个“重症肌无力关爱月”，临床上不少患者存在治疗误区，满足于简单缓解症状，长期带病“将就”生活。6月11日，荆楚网记者专访华中科技大学同济医学院附属同济医院神经内科主任医师李志军教授，她表示，依托现代精准诊疗，患者可实现疗效与安全“双达标”，告别带病生活、回归常态人生。

据了解，重症肌无力是慢性自身免疫性疾病，分为眼肌型和全身型，全身型重症肌无力于2018年纳入国家第一批罕见病目录。眼肌型患者多出现眼睑下垂、视物重影等轻微症状，全身型则累及四肢、吞咽、呼吸等肌群，病情风险更高。不少患者固守传统认知，仅追求症状初步缓解，长期依赖激素类药物，却忽视药物引发的体态变化、骨质疏松等副作用，不仅严重降低生活质量，也容易造成病情反复，加重个人身心压力与家庭照护负担。

2025年《中国重症肌无力诊断和治疗指南》明确提出“双达标”科学治疗目标，为临床规范化诊疗提供权威依据。所谓双达标，一是症状控制达标，全面改善乏力、进食呛咳、言语不清等问题，消除疾病对日常生活的困扰；二是安全性达标，严控药物副作用，长期服用激素的患者，需将每日药量稳定控制在5至10毫克安全区间。李志军表示，患者越早实现双达标，越能早日摆脱带病生存的困境，收获高质量生活。

传统激素类药物仅能暂时控制症状，无法兼顾疗效与用药安全。目前，以艾加莫德为代表的新型生物制剂广泛应用于临床，凭借起效快、安全性高的优势，帮助患者稳步递减激素用量，高效助力双达标落地，成为个体化精准治疗的优质选择。重症肌无力具有易反复、波动大的特点，急性期出院并非康复终点，术后一年是复发高危窗口期。即便外在症状消退，体内免疫紊乱尚未修复，劳累、感冒、情绪波动等因素都可能诱发病情反复，坚持阶段性巩固治疗，是降低复发风险的关键。

科学自测与定期复诊，是长期稳住病情、维持双达标状态的核心举措。李志军建议，患者可每周通过MG-ADL自评量表，对说话、咀嚼、吞咽、呼吸等8项日常能力开展自我监测，0至1分为理想达标状态，若评分较以往升高超2分，大概率提示病情波动，需及时复诊调整诊疗方案。同济医院依托成熟的诊疗体系、个性化治疗方案和完善的随访机制，持续优化罕见病诊疗服务，引导患者摒弃保守将就的治疗心态，以科学规范的诊疗护航患者重拾健康从容的新生活。