荆楚评论：当大数据遇见“冻不住”的信念，蔡磊点燃了“相信的力量”

2026年7月18日，蔡磊获评“年度AI特别贡献人物”。8月9日，他接受央视《面对面》专访。聚光灯再次打在这位渐冻症抗争者身上时，他的身体已被疾病禁锢到终末期。可他的眼神，依然有光。

这束光，照出了一本叫《相信》的书，也照出了一个值得被反复追问的话题：当一个人明知自己等不到天亮，为什么还要拼尽全力为别人点燃火炬？

蔡磊用实际行动，用七年时间给出了坚定、响亮的答案。

相信，是在绝境中不认输

2019年，41岁的蔡磊确诊渐冻症。世界五大绝症之首，两百余年治愈率为零，多数患者仅有三五年生存期。彼时，他的儿子才几个月大。

换作任何人，都有理由认命、躺平、安静等待结局。但蔡磊偏不。确诊仅37天，他辞去京东副总裁的职务，变卖房产、清空股票，将半生财富尽数投入渐冻症药物研发。从此，他从一个患者，变成了罕见病科研的核心推动者。

六年多来，他携手全球数百位科学家，推进近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，超过30个项目进入临床阶段。他搭建的“渐愈互助之家”大数据平台触达患者突破2万人。他引入AI搭建“科研大脑”，将原本三年的药物靶点筛选工作压缩至三个月。

这些数字背后，是一个身体被逐渐“冻住”的人，每天靠着眼控仪工作十个小时的坚持。

这就是相信的第一重力量：不是相信奇迹会降临在自己身上，而是相信努力本身能改变些什么。

相信，是明知自己等不到，依然要把路铺好

2026年7月，蔡磊牵线推动的国产渐冻症新药RAG-17核心临床数据登上国际顶刊《自然·医学》。6名受试患者持续用药240天，体内的致病坏蛋白直接下降五六成，神经损伤的危险信号大幅降低，恶化的病情直接被按住，相当于给生命按下了“暂停键”。这款药给全国无数陷入绝望的渐冻症家庭，点亮了实打实的希望。

蔡磊本人不属于SOD1基因突变型渐冻症，无法从中受益。

有人问他：忙活什么呢？药是给别人治的，对自己一点用没有。

他的回答平静而有力：“再次创业的出发点是攻克疾病，不是买我自己的命。”“我推这些药，本来也不是为了救自己，而是为了救我身后成千上万在绝望中等死的病友。哪怕我是倒在黎明前的黑夜里，我也要确认这条路已经铺好了。”

他在AI盛典上用眼控仪打下这样一段话：“哪怕最后穷尽一切办法，依然失败，我也要'打光最后一颗子弹’……当人类向善的初心遇上科技的力量，必将燃起不可磨灭的火炬，凿穿渐冻症两百年的坚冰。”

这就是相信的第二重力量：前人栽树，后人乘凉。他甘愿做那个栽树的人，哪怕自己无缘乘凉。

相信，是有人对你说“我就是你的后盾”

蔡磊的故事里，还有一个人不能被忽略——妻子段睿。

确诊第二天，蔡磊对段睿说：“我们离婚吧。结婚才一年多，没必要弄得你这么痛苦。”

段睿抹了把眼泪：“你想都不要想。结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是你的后盾。”

这个北大药学硕士毕业、曾是会计师事务所合伙人的女人，关掉了自己的事业，走进直播间创办“破冰驿站”。七年如一日，每天直播到凌晨，把赚来的每一分钱投进科研。如今“破冰驿站”粉丝超五百万，投入科研资金超一个亿。

段睿说：“这不是牺牲，是选择。”她说：“顺境时互相成全，逆境时互相托底。”

这就是相信的第三重力量：最好的婚姻，不是甜言蜜语，不是海誓山盟，是你最难的时候，有人坚定地站在你身后。

相信，是纵使不敌，也绝不屈服

渐冻症最残忍的地方，不是失去行动能力，而是意识始终清醒。

蔡磊这样描述终末期的感受：“身体被禁锢，呼吸被压迫，声音被夺走，意识却始终清醒，像被捆绑着反复溺水，在每一次窒息、狂躁和绝望中，清醒地等待别人理解并伸出援手。”

这样的痛苦，足以击垮任何人。但蔡磊选择把自己的残破不堪剖开给人看：“躲起来，我保全的只是我一个人的体面；站出来，我争取的是全人类战胜这个疾病的生机。在这个使命面前，我个人的那点悲惨微不足道。”

他把自己的死亡，变成了后来者的生路。

这就是相信的第四重力量：把自己放进更大的系统里，成为“传递火种”的节点。

今天，当我们谈论蔡磊，我们谈论的不只是一个与绝症抗争的人，更是一种信念的化身——相信努力，相信大爱，相信纵使微光，亦耀四方。而我们能做的，是记住这束光，在各自的黑夜里，成为愿意点亮自己的人，相信“相信”的力量。

稿源：荆楚网（湖北日报网）

作者：曹志兵（武汉市武昌区“昌言家”团队、区市场监督管理局）

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