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73岁疑似罕见病患者不幸离世 生前自愿捐献遗体供医学研究

发布时间:2019年03月05日20:42 来源: 湖北日报新闻移动端

湖北日讯(记者曾莉、通讯员胡梦、万凌翔)3月3日20时27分,73岁的钱世家老人病逝,他生前遗愿——捐献遗体给国家做医学研究。一小时后,武汉市红十字会委派武汉大学医学院工作人员赶来,接走了他的遗体。湖北省中医院肾病科学科主任王小琴教授说:“钱世家老人是疑似罕见病POEMS综合征患者,这种病因为罕见,现有研究资料不多,医生可作的参考有限,导致有患者因迟迟不能确诊而贻误最佳治疗时机的情况。钱世家老人就是为了让后来的患者少走弯路、少吃苦,才决定捐献遗体。

2018年4月底,钱世家钓鱼回家后感觉双侧大腿内侧麻木,阴囊不舒服,医生诊断为前列腺炎合并睾丸炎,对症予以抗感染治疗后稍有缓解。7月13日,钱世家出现尿频尿急、大便失禁,双下肢肌力减退,他和家人都隐约觉得这个病不简单。辗转某三甲医院多个科室,历时两个多月,钱世家的病情时好时坏,病因不明,医生仍然无法确诊。9月25日,钱世家持续发热39摄氏度,双下肢严重水肿,被家人用轮椅推到了湖北省中医院肾病科,医生对其进行抗感染、激素治疗,第5天终于退烧。但是,钱世家的大小便失禁、腰部以下感觉减退的症状并无好转。经过全院专家会诊,考虑钱世家有患上POEMS综合征的可能,予以激素、环磷酰胺、强的松等对症治疗,效果比较明显。2018年年底,钱世家出院。随后每半个月复查,身体状况基本稳定。

遗憾的是,今年2月,钱世家病情突然恶化,于3月3日病逝。钱世家的大儿子回忆:“半年来,跑了多个医院都查不出病因,也确不了诊,父亲就意识到他的病不常见。父亲说,希望死后把遗体捐出来给医学家研究,这样就能帮助别的患者更快得到治疗。”对钱世家的想法,全家人都表示支持和敬佩。在妻子任婆婆和大儿子的陪同下,钱世家在网上填写了遗体捐赠申请表。

王小琴介绍,POEMS综合征属于罕见病,其病因和发病机制尚不清楚,患者预后生存期为6个月至5年,临床上以多发性周围神经病、脏器肿大、内分泌障碍、M蛋白血症和皮肤病变为特征,这种病因为罕见,现有研究资料不多,医生可作的参考有限,导致有患者因迟迟不能确诊而贻误最佳治疗时机的情况。

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