图为 段栩飞主任为患儿做出院前查看
荆楚网消息（记者 黄涛 通讯员 薛源 摄影张祖国）重度营养不良，腹部明显鼓胀如皮球，恩施2岁男童从出生即被诊断患有先天性巨结肠，就医之路一波三折，一直未能找到合适的治疗方案，保守治疗2年，始终无法根治。偶遇武汉儿童医院专家下基层义诊，终手术终根治疾病，顺利出院。医生提醒，如果新生儿在出生24-48小时内无正常排出胎粪，或仅有少量胎粪排出，并伴有腹胀、呕吐等不完全肠梗阻症状要及时就医，排除先天性巨结肠可能，早发现早治疗。
出生即遇险 腹部鼓胀如小鼓
"真的很感谢你们，要不是遇到你们，至今我们还不知道要走多少弯路。"在武汉儿童医院普外科，饶女士看着外孙童童（化名）能吃下110毫升的牛奶和半碗稀饭了，分外感激。
童童家住恩施鹤峰县，今年1岁9个月，体重却只有14斤，瘦的如同"豆芽菜"，鼓胀的肚子与瘦弱的身体极不相称。出生以来，从不敢吃青菜和肉类，能顺畅排便更是一种奢望，这一切源于他患有先天性巨结肠。
"他出生后一天就一直没拉胎便，还呕吐不止，打开襁褓一看，肚子鼓胀得像一面发亮的小鼓，摸上去又胀又硬，肚皮颜色发青。"外婆饶女士回忆起童童刚出生的模样，仍心疼不已。
见童童哭闹不止，肚子鼓胀又无法进食，家长心急如焚，立即从县医院转往恩施州，当地医院初步诊断为先天性巨结肠。但囿于当地医疗水平，并不能立马为童童实施手术，当地医院建议，等童童长到1岁、体重增重一些后再做手术。
家人将童童抱回了家，采用保守治疗，自行在家用开塞露帮助排便排气，但效果甚微。因排便困难，每餐不敢多喂食，青菜、肉类都不敢吃，这导致童童一直身体营养吸收不够，十分瘦弱，而且肚子也越来越胀。
童童长到1岁时，计划带童童去手术，但不幸的是，童童爸爸遇车祸，双腿重度骨折，失去劳动力，负债十几万，本就贫困的家庭更是雪上加霜。而童童手术，至少需要6万元，手术费成为一道"拦路虎"，高昂的手术费更是让家人拿不出，本想带童童手术的计划就此搁置。
专家下乡义诊 主动帮助解决难题
去年5月份，为减少先天性结构畸形所致残疾，由湖北省儿科医疗联盟、湖北省儿科医疗质量控制中心、福棠儿童医学发展研究中心联合举办的"湖北儿童健康行"启动，来自全国各地22位知名儿科专家下到湖北省恩施、荆州、黄冈3地区9个县市的基层医院，为该地区患儿义诊。
武汉儿童医院普外科主任医师段栩飞一行专家到达恩施鹤峰义诊。听说有大城市专家来家门口免费义诊，抱着一线希望，童童爸爸坐着轮椅抱着童童前往。
段栩飞回忆，当时一见童童，明显能看出营养不良，腹部明显膨胀，肚皮又薄又紧，甚至皮下青筋突出，腹大如鼓，综合症状，体征及检查，段栩飞判断的确是巨结肠无疑。
"先天性巨结肠一定要治，不能再拖了，再延误下去，可能会发生肠穿孔和肠坏死，甚至危及生命。"段栩飞建议家长尽快带童童去武汉，择期进行根治性手术治疗，并把自己手机号码留给家长，告诉他们，如有问题可以随时联系。
义诊结束回到武汉后，段栩飞并没有接到家长打来的电话。担忧孩子病情，段栩飞主动致电向家长咨询情况，得知是因家庭困难，担忧手术费过高无力承担才迟迟没前往武汉。段栩飞宽慰道，童童的手术费用可以通过申请先天性结构畸形救助项目解决治疗费用问题，武汉儿童医院也积极帮助他们争取救助资金，这才解决了童童手术费的后顾之忧，家人东拼西凑，凑齐2万元后，2018年12月18日，带着童童来到武汉儿童医院。
手术终根治 家长应警惕
入院后，结肠钡剂灌肠检查确诊为"先天性巨结肠症"，给予巨结肠灌洗和充分术前准备后，段栩飞带领团队为童童实施了手术。通过肚脐眼，采用腔镜辅助技术，切除病变肠管18厘米。
给予抗炎，营养支持等一系列治疗，术后童童恢复良好，能吃下110毫升牛奶和半碗稀饭了，而且更令人欣喜的是，终于能顺畅排便了。"这在当初想都不敢想，真的很感谢你们，要不是遇到你们去义诊，至今我们还不知道要走多少弯路。"外婆动情地说道。昨日，童童顺利出院，后期需渡过反复结肠感染关。
段主任解释，"先天性巨结肠"是婴幼儿时期常见的一种先天性肠道畸形，也是引起宝宝便秘的重要原因之一。据统计，5000个新生儿中就会有一个患有此病。是由于发病的肠管（以直肠、乙状结肠多见）没有神经节细胞，因而长期处于痉挛狭窄状态，丧失正常的蠕动和排便功能，粪便、肠气蓄积于近端结肠，致使近端结肠继发扩张、肥厚，逐渐发生了巨结肠的改变。不及时治疗可能会造成肠穿孔或肠坏死，对孩子造成致命的伤害。段栩飞称，武汉儿童医院每年要为100多例巨结肠患儿手术，最小的是刚出生的婴儿。
段栩飞提醒，如果新生儿在出生24-48小时内无正常排出胎粪，或仅有少量胎粪排出，并伴有腹胀、呕吐等不完全肠梗阻症状要及时就医，排除先天性巨结肠可能，早发现早治疗。
据了解，2018年，武汉儿童医院成为国家卫计委开展儿童先天性结构畸形救助项目的定点医院，有72类结构畸形的患儿可以接受补贴部分手术费用的福利，截至目前已有174名患儿受益。
儿科医疗联盟 万名患儿受益
2016年3月，武汉儿童医院牵头成立的湖北儿科医疗联盟。组建近3年来，已有175家湖北省内及周边省市医院加入，联盟内医院实现儿科专家点对点会诊，保证危急重症和疑难杂症患儿及时就诊；武汉儿童医院的主任、教授、高年资医护技能手轮番到联盟内医院开展湖北儿科质量控制工作，进行教学查房、巡讲、义诊、转诊，足迹遍布荆州、鄂州、黄石、仙桃、恩施等地区，同时，为基层联盟医院免费进修培训600多人，为50余家联盟单位培养学科带头人近100名，共有1.2万余名患儿受益。
武汉儿童医院外联部主任肖翠萍介绍，作为牵头者，武汉儿童医院着力广泛提升基层医疗水平，今后还将组织更多专家下基层义诊，为基层儿科"造血"，提升基层儿科诊疗水平，让更多医疗资源薄弱和偏远地区的孩子们在家门口就能享受大医院的医疗服务，就医之路不再波折。
