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湖北省慈善总会启动罕见病儿童守护计划

发布时间:2025-05-26 10:26:00 来源: 荆楚网
       

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  2月28日是第18个国际罕见病日。2月28日上午,湖北省慈善总会罕见病儿童守护计划在武汉启动。 

  该项目主要帮扶对象为省内18岁以下困难家庭儿童罕见病患者,项目启动后,各方组织将提供治疗费用、药品等各方面的帮扶。 

  国药控股湖北有限公司副总经理 朱一婧:我们首先还是要做好药品保障工作,湖北公司下属是有200多家双通道的定点药房。也会举行每售出一盒药,捐赠出来0.1元的项目基金来进行助力。 

  荆门市义务工作者联合会会长 王丽莉:预计我们17个市州可能都会加入到项目当中来,那志愿者的体系现在应该可以达到二十到三十万(人)左右。 

  目前,湖北罕见病种类有109种。近年来,部分罕见病药品进入国家基本医疗保险药品目录等一系列有力举措,推进了罕见病领域相关工作的开展。湖北也在不断强化罕见病三级预防体系,筛查覆盖到县级。 

  湖北省慈善总会驻会副会长兼秘书长 彭文洁:湖北省慈善总会罕见病儿童守护计划项目的实施,就是为我省罕见病儿童减轻他们的经济与心理负担,帮助他们更好地融入社会,提升全社会对罕见病的认知与关注。 

编辑:刘阳

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